Inge schreef :Doodgeboren kindje
Wij zijn in juni 2006 onze dochter verloren. Ik was toen 35 weken zwanger. Ik ging een week vooraf naar het ziekenhuis met ernstige klachten van buikpijn en misselijkheid. Na de hartslag van de baby genomen te hebben, stuurden ze ons weer naar huis. Een week later ging ik opnieuw met diezelfde klachten naar de gynaecoloog. Ik was die dag opnieuw beginnen braken en had ernstige buikpijn. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis maar kreeg een middel om de weeën af te remmen zodat de longen van onze dochter konden rijpen. Een dag nadien diende ik een spoedkeizersnede te ondergaan. Ookal was de hartslag van de baby normaal voor ik in de verloskamer binnen ging, onze dochter overleed bij de geboorte. Ikzelf diende in het UZ Gent te worden opgenomen en werd in een kunstmatige coma gehallo
ik lees hier over de lever vervetting ik ben een patient geweest met deze aandoening maar gelukkig heb ik en me kind het mogen overleven.(dit was kantje boord)
bij mij is het begonnen met moeilijk gaan lopen maar ik had geen bekken instabiliteit en ik begon steeds meer te drinken toen ik 7,5 maand zwanger was dronk ik 20 liter vocht op een dag en 6 liter snachts (dit hield ik bij)en last van erge verstopping en snachts niet kunnen slapen ik was erg hyper en ik voelde me niet goed.
verloskundige vonden me een zeur en gynacologen uit regionale ziekenhuizen zagen me liever gaan en geloofde mij niet dat ik zoveel dronk aan water.ik was een tenger mensje van 48 kilo voor de zwangerschap en woog na 7,5 maand dus 68 kilo dus 18 kilo was ik aangekomen en ik moest nog meer dan een maand me vruchtwater poel stond op 7 en mocht niet boven de 8 uitkomen.
ik heb veel weerstand gehad van allerlei artsen gynacologen en verloskudige maar ik kwam bij mijn dierenarts voor mijn huisdier en hij kent mij erg goed en hij zei dat ik actie moest ondernemen en een second opinion moest aanvragen.
want hij vond mij er erg ziek eruit zien.
dit heb ik gedaan in het umc utrecht 4 mei 2007 kwam ik smorgens binnen en zei hadden direct een vermoeden dus namen ze bloed af maar omdat dat even duurde verslechterde ik binnen enkele uurtjes en ze zagen dat het verkeerd ging dus einde van de middag kreeg ik te horen dat ik vandaag dus 4 of 5 mei moeder zou zijn ik schok want het was nog een maand te vroeg ook belde het regionale ziekenhuis naar het umc om te checken of ik was gekomen omdat ze niet blij waren dat ik een second opinion had aangevraagd in het umc het regionale ziekenhuis vertelde dus info over mij in het umc dat ik me aanstelde en over hoe of wat ze van mij vonden gelukkig ging het umc daar niet verder op in en bleven ze proffesioneel.
om een uur of 6 zouden ze gaan inleiden met wee opwekkers omdat mijn bloed niet zou stollen als ik had wat zei dachten zagen ze liever een keizersnee niet zitten maar mijn kindje was niet ingedaald dus nadat ze de wee opwekker hadden ingebracht kreeg ik 1 wee van 3 uur en hield ik dat even vol maar niet zo lang dus omdat ik ook verstopt zat koste ik alles onder en raakte ik buiten bewust zijn me hart ging op hol me ademhaling stopte bij mijn kindje dat nog in mij buik zat stopte alles waardoor we met spoed naar de ok moesten voor een keizersnee. onderweg kwam ik af en toe bij en weer weg en brachten ze me onder nacose me dochter werd eruit gehaald en zei werd nog een half uur gereanimeerd uiteindelijk kregen ze haar hart en ademhaling op gang en brachten ze haar op de intensive care in de coeveuse.
ik werd verder onder nacose gebracht totdat ze de uitslagen binnen hadden en ja lever vervetting kwam daar uit.
toen hebben ze mij bijgebracht en heb ik 3 dagen op de intensive care gelegen vechtend voor mijn leven de vierde dag kon ik in een bed naar mijn dochtertje (2235 gram en 41 cm) en zij pakte het wonderbaarlijk grandioos op na een week mocht zij van de intensive care af en ik herstelde erg langzaam daar maakte de artsen zich zorgen over maar uiteindelijk kwam ik er boven op maar mijn dochter heeft er geen schade aan opgelopen gelukkig bij mij was dat de vraag want me lever en nieren waren zo erg bechadigt dat de artsen bang waren dat ik een lever transplantatie nodig had dus tijd en geduld waren nu nodig om te kijken in hoeverre mijn lichaam de kracht had om te genezen intussen belde het regionale ziekenhuis naar het umc om te vragen wanneer ik weer bij hun op controle kwam het umc heeft ze uit de droom geholpen dat ik daar nooit meer zou komen.
uiteindelijk na een paar maanden is mijn lever weer hersteld dat koste veel tijd en strijd om er weer boven op te komen.
nu is alles goed een 2 zwangerschap zit er niet meer in en mijn dochter heeft later ook 50 procent kans om te krijgen dat baart mij hele erge zorgen omdat er zo weinig over bekend is en geen behandeling en geen medicijnen mogelijk zijn.
ik zou zo graag deelnemen aan onderzoek voor lever vevetting en ik zou graag meer openbaring voor deze aandoening willen want nu nog moet ik me vaak verandwoorden tegenover consultatie of artsen of mensen uit je omgeving dat ik lever vervetting niet door alchol heb gekregen want ik heb nog nooit alchol gedronken in mijn hele leven.
ik merk dat ik vaak een stempel krijg door de lever vervetting.
en ook de symptonen die ik bij de lever vevetting had waren anders bij mij dan normaal gesproken voorkomt.
ik ben blij dat ik naar mezelf heb geluisterd en naar me dierenarts hem ben ik zo dankbaar en ook de kundigheid en professioneel optreden uit het de umc en de artsen daar ben ik heel dankbaar zij hebben mijn leven en het leven van mijn dochter gered.
over het regionale ziekenhuis heb ik geen goed woord voor over en ik ben zo boos op het ziekenhuis dus de afdeling gynacologie als het aan hun handen had gelegen waren wij nu dood.
dat regionale ziekenhuizen deze aandoening niet kennen oke maar ze moeten bepaalde klachten serieus nemen en als ze het niet weten doorsturen maar waar ik zo moe van word zijn de rangorders in een ziekenhuis iedereen vind zichzelf de beste en ook elke patient die ze zelf in handen houden krijgen ze geld voor dat kan toch niet bepaalde symptonen moeten ze uit handen kunnen geven anders kos dat levens maar de regionale ziekenhuizen houden zelf graag de touwtjes in handen.
dit kan toch niet.
dit is mijn ervaring met acute lever vervetting.
ik wou deze ervaring toch kwijt hoe meer er over bekend word des te beter
het komt gemiddeld 6 keer per jaar voor in nederland de meeste mensen overlijden eraan.
groeten
jonge vrouw 34 jaar
overlevende lever vevettinglgd. Ik bleek een acuut vervette lever te hebben. De oorzaak was toen nog onbekend. Na een jaar van genetische onderzoeken waar er gezocht werd naar L-chad of het HELPP-syndroom konden de dokters niets vinden. Er zou sprake kunnen zijn van zwangerschapsvergiftiging en de verschillende dokters kunnen geen eenduidend advies geven. Sommige vinden een nieuwe zwangerschap te gevaarlijk, anderen stellen dat het haalbaar moet zijn indien het goed wordt opgevolgd. Is er iemand die hiermee ervaring heeft en ons verder kan helpen? Momenteel loopt er nog verder onderzoek in UZ Gent in samenwerking met AZ Brugge. Er werden ook buitenlandse artsen geconsulteerd voor advies.
