L'hémophilie de l'enfant : quelles sont les mesures à prendre ?

L'hémophilie est une maladie hémorragique génétique empêchant la coagulation du sang, causant des saignements anormalement élevés.


hémophilie enfant

L'hémophilie est une maladie héréditaire et récessive, qui présente des épisodes d'hémorragie fréquents chez les personnes atteintes. Cette maladie touche principalement les hommes. Les femmes ne sont généralement que porteuses de la maladie. Néanmoins, il existe de rares cas où la femme hérite de ses deux parents porteurs d'un chromosome X du gène de l'hémophilie

Les types d'hémophilie

Il existe deux types d’hémophilie :

- de type A ou hémophilie classique, qui implique le manque de facteurs VIII
- de type B, qui lui implique le manque de facteurs IX

La probabilité est de 5 à 6 pour 100.000 personnes et elle touche toutes les zones géographiques ainsi que tous les groupes ethniques.

L’hémophilie se subdivise en trois catégories :

  • Forme légère : uniquement après un traumatisme ou des suites d’une intervention chirurgicale.
  • Forme modérée : pendant toute l’enfance.
  • Forme grave : qui se caractérise par des hémorragies spontanées depuis l’âge d’un an.

Comment savoir si bébé est hémophile ?

Lorsque dans un couple, l’homme est hémophile, les garçons issus de cette union seront sains et toutes les filles seront porteuses. Si c’est la femme qui est porteuse, ses garçons pourront être sains ou malades et ses filles saines ou porteuses.

Les enfants hémophiles ont tendance à saigner suite à une première entaille ou lésion, en général lorsqu’ils commencent à marcher. On effectue une analyse de sang pour établir le diagnostic, détectant ainsi un déficit de coagulation.

Le traitement de l'hémophilie

L’hémophilie ne se soigne pas, mais elle se contrôle assez bien grâce aux traitements substitutifs. Concernant le traitement, il faut administrer le facteur de coagulation en quantité suffisante pour que leur sang puisse se coaguler. On l'administre par voie intraveineuse à la demande (quand l’enfant souffre d’un traumatisme et qu’il saigne) ou de façon prophylactique (à savoir une transfusion du facteur deux à trois fois par semaine afin d’éviter les éventuelles hémorragies).

Mais, s'engager dans un tel processus peut être lourd et contraignant pour l'enfant. En effet, la fréquence des injections peut être éprouvante pour les jeunes enfants qui n'apprécient guère les piqûres.

Les mesures à prendre

Les enfants hémophiles doivent dormir dans des lits peu élevés, ils doivent être vaccinés contre l’hépatite B et porter un insigne indiquant le type d’hémophilie qu’ils ont. De plus, ils doivent éviter de jouer avec des jouets qui puissent les couper.

Toutefois, il est important que les enfants mènent une vie des plus normales, de sorte que leur maladie ne constitue pas une entrave à leur épanouissement.